Lo scorso 9 ottobre, i solisti di canto moderno, accompagnati dal maestro Claudio Moro e la sua chitarra, si sono esibiti in una serata di beneficenza per la FFC Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus presso il Golf Club Verona di Sommacampagna.

La fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi. Chi ne soffre ne è affetto fin dalla nascita in quanto è dovuta ad un’alterazione genetica: chi nasce malato ha ereditato il gene difettoso sia dal padre che dalla madre, che sono, senza saperlo, portatori sani del gene malato. In Italia c’è un portatore sano su 25.

Lo scopo della serata era la raccolta di fondi per la ricerca di cure contro questa malattia e i solisti di A.LI.VE. hanno donato la loro arte e musicalità per questa causa.

Le loro giovani voci hanno regalato un piacevole intrattenimento durante l’aperitivo e la cena, assicurandosi applausi e complimenti anche da Matteo Marzotto, vicepresidente e cofondatore della FFC.

alive fibrosi

Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus

La storia della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus (FFC) inizia nel gennaio del 1997 a Verona, ma prende le mosse più indietro nel tempo. Quando il professor Gianni Mastella, che aveva dato vita e diretto per molti anni il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica, propose a Matteo Marzotto di istituire insieme all’imprenditore milanese Vittoriano Faganelli una fondazione scientifica, la fibrosi cistica era una malattia genetica ancora poco conosciuta e in Italia quasi completamente orfana di ricerca. Marzotto veniva coinvolto nell’avventura perché conosceva la crudeltà della malattia, avendo perso la sorella Annalisa. Come lui l’attuale presidente FFC Vittoriano, che di fibrosi cistica aveva visto morire due dei suoi tre figli. Era urgente coprire il vuoto scientifico e mettere le basi anche in Italia per una ricerca avanzata che ottenesse progressi per arrivare dallo studio delle molecole al letto del malato.

La Fondazione promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la fibrosi cistica. Riconosciuta dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR) come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla malattia, si avvale di una rete di oltre 550 ricercatori e del lavoro di 136 Delegazioni e Gruppi di Sostegno distribuiti in tutte le Regioni italiane, con 10.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia.

Dal 2002 ad oggi la Fondazione ha investito 20 milioni di euro, con i quali ha sostenuto 291 progetti di ricerca, che hanno coinvolto una rete di oltre 170 laboratori. È riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale e contribuisce al progresso delle conoscenze che rendono la fibrosi cistica sempre più curabile.

Molto è stato fatto, ma molto resta da fare, per questo è fondamentale il contributo di tutti.

(dal sito www.fibrosicisticaricerca.it)